你们是怎么发现自己没有生育能力的?

发布时间:
2025-04-16 16:20
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(更在最前面说明一下吧,就是有人私信我发现我开了付费咨询,这个东西我那天点进去了莫名其妙就开了,然后我现在是关掉了但好像没办法彻底关掉,希望大家不要误会(我不会开这个的,大家来关心我我还开这个,那我不是太没良心了吗?))

(2020.9左右,大一,首更)

我现在还有两个月过18岁生日。而我被这个问题已经折磨了四年,未来还会不会这样,这个问题能不能解决,我不知道……(这里都是陌生人,我没什么需要遮着藏着的)

正常男生在初一差不多就会发育,而我现在还没有。就是生殖器官,现在还没有发育。其他正常,身高169虽说较矮但也正常。

高一的时候,我去了医院检查,还查了染色体,一切指标都是正常的。然后我爸爸就不以为意了,他就再也没把这个当回事儿,他只说是因为我挑食的原因。我只想说,原始人是怎么繁殖的?我的营养不比他们丰富吗?

然后在高一下学期吧,我爸爸强制的让我住宿,我是真的哭了疯了,因为我知道走读都没有藏住的事到了宿舍更会一览无遗。

我这三年里,要么是一下课就上厕所,要么快上课才上厕所,每次都去最里面的坑位,因为一边是墙不会被人注视。我住宿,有一次是整整一个月不放假,还是夏天,我没有去澡堂洗过一次澡,整个三年都是。我害怕穿背心短裤,因为会展示出我连汗毛都没有长的肢体。我不敢光着上身在宿舍里走动,因为我的上半身也是没发育的样子。

免不了被嘲笑,同宿舍,同班,甚至外班,被编了各种段子。我只能发狠,因为我力量因为这个原因也不够,是不能跟他们打的。他们会暂时收敛,只是暂时。

因为这个原因,我的脸非常年轻,非常显小,看上去是个初中生的样子,而我已经大一了。有女生问我为什么没有胡子,为什么没有喉结我真的不知道该如何回答。我的声音也因此没有变声,听起来有一点像女生,因此我从不发语音。

在高二,我有一天崩溃了,趴在桌上哭了,但我谁也没有跟谁说原因,自己哭了一顿。我爸来了,随意安慰了几句走了,那天就结束了。

2020年元旦,我第一次把这个烦恼说给人听,是个女的。我不会找男的,因为他们完全没有办法给我安慰。我管她叫大哥,我的同班同学,她经历过很多事情,眼界开阔很多,她告知我我的现象很正常,她身边也有这样的人,到了20岁一切都好了。她说上天让我经历了别人没有的苦难,告诉我以后是会成才的,所以要经历这些。她确实给了我很大鼓励,要不然我不知道我能不能撑过高三下学期。我不知道她说的身边其他人是不是真的,但她让我坚信,我就是天选之子。

现在我上了大学了,大学还不错,高中的依然是很好的朋友。我也不会再像以前一样过于把这件事放在心上,耿耿于怀。我做好了单身一辈子的准备,以后有钱了还可以养只猫陪自己。

我不知道以后会怎样,它会不会变好。但我决定让它顺其自然,我不会再过分关心它。借用《边城》里的话:“那个人,也许永远不回来,也许明天就回来”。明天会怎样,谁知道呢?我坚信我是天选之子,这是我成长所必需的苦难。值得期待……

(真的感谢我大哥帮我解决了我的思想困境,谨在文末附以此句向她表示我的敬意。)




(2020.11左右,第二次更新)

一个多月后我又来了!

感谢大家的关心啊,有一位知友看了我的回答后告诉了我卡尔曼综合征,我就去百度了,发现症状高度相似,特别是我没有嗅觉这一点。所以我现在看见了希望。

现在是在离家很远的重庆上大学,因为未成年不能自己去预约挂号,我就准备再等一个月过了十八岁生日后去检查,不麻烦父母跑一趟了,长大了自己要加油。

也没有很难过啦,虽然觉得自己命挺不好的,但至少现在有了希望,不像原来是一种不知原因的恐慌。我觉得就是上天嫉妒我的才华,所以给我安排了一大磨难,我就是天选之子!

还是谢谢大家关心啊!多亏了知乎让我找到了未来的方向,真的救了我的命!


(2020.12左右,第三次更新)

又来了

过完生日了,可以自己去医院了,检查都做完了,现在在等结果。

感谢我遇到的好医生,也感谢知友,帮了我很多,谢谢



(2021.7左右,大一暑假,第四次更新)

大一放暑假了

我去住院了,住了四五天了,现在马上要出院了,医生跟我说基本可以确诊是卡尔曼综合征了,就等最后一个脑垂体磁共振了。

医生对我非常温柔,可能是因为我一个人来住院的原因,护士也很照顾我,很暖心。

测了骨龄,发现骨龄只有13岁,而我已经快19岁了(这说明我还能长高啊开心!一米八不是梦啊(超小声:甚至一米九我都可以幻想一下哈哈哈))

谢谢评论区的各位陌生人给予我的鼓励和建议哦,没有你们我可能都不知道卡尔曼这个病,更不可能说去治了,所以我的今天要感谢知乎的知友们。

我感觉我的心态现在非常良好,也告诉病友们一定要有一个好的心态来面对生活哦,这个病最难的就是被歧视,调整心态挺过来就一切都好了

以后就是开始治疗了希望一切顺利哈哈


(2021.9左右,大二,第五次更新)

莫名其妙突然就点赞量暴涨了哈哈哈

8月末打了一个月针了去查了一下激素,指标都在正常区间了但是有一点点低,估计下次再去复查的时候要加量了。不过也能看出来确实有作用哈

还有评论突然多了好多,最近大二了课有点多,课下也有点忙,所以可能不能回复啊,但我都有看,非常感谢大家的关心

还有就是关于我爸爸的,其实我觉得本来这病也是罕见病,不知道很正常,也不能说是心大啊,不然怎么会带我去医院。还有住宿这件事他也只是想锻炼一下我,并没有说不考虑我的感受,后来我们是交流了一下我自己同意的(我是出于学习考虑的,在家里我真的管不住自己,成绩掉的很严重)

总之谢谢大家啊



(2021.11左右,第六次更新)

更一点更一点

这三个月以来,确实肉眼可见的长高了,突然一下子超过了好几个同学哈哈哈(现在已经174,175的样子了)

然后也感觉有在发育,就是一切都在变好吧,我也挺乐观的,感觉还是不错的。前一段时间去医院复查激素水平都高了好多。

谢谢大家关心啊,有什么突破性发展我也会分享的(希望快点有哈哈哈)

[敬礼]



(2022.1左右,第七次更新)

好多人看了我这个回答有评论有私信说担心自己或家人是这个病的,我在这里根据我治疗的经验跟大家聊一下吧

首先如果是初二以前没有发育的话其实不要那么悲观,有可能只是单纯的发育晚。如果初三还没有发育应该注意一下了,查一点相关的资料认识一下,判断是否需要就医。

就医建议找大一点的医院啊,小地方的医院可能没有治这个病的经验无法治疗。

根据我的就医流程呢,建议大家是一开始如果因为学业工作什么的不方便住院,可以先挂内分泌科做一个性激素六项和彩超和染色体,可能有的医院会让你做基因检测,但不要做那个 我个人认为没用且很贵。

这些检查是确诊不了的,如果想进一步治疗则需要住院。住院大约需要一周的时间,期间会进行骨密度,骨龄,垂体的检查来做进一步诊断,最后确诊。整个价钱自费大约是3000到4000元。

然后确诊的后续治疗,一般是打双促针(绒促和尿促)这个根据医生安排来,前期找合适的药量的时候一般要一月复诊一次,药量试出来后就可以三个月以上复诊一次,每个月的药费因人而异哈,一般也不会太贵,三四百的样子。有些医生可能会建议戴泵,这个我也不是很了解,建议自己调查后选择合适的治疗方案。然后注意补钙以防激素型骨质疏松。

总之一定要乐观哈,我从知道自己可能是这个病开始就一直蛮乐观的,当然有时候也因此emo不过睡一觉就好了哈哈哈。不要过于担心,有可能不是这个病呢?就算是也可以治疗啊,积极乐观最重要。

希望能有点帮助呀



(2022.2左右,大二寒假,第八次更新)

额,更一点奇奇怪怪的东西

就是说我能理解可能会有病友说感觉症状和我差不多来私信问的,我也很乐意帮助,但有的人是不是有点莫名其妙了……

收到一个私信说觉得自己和我一样,想看看什么什么的照片对比一下……我好歹快20了我不是傻子……你这就算真的是病友想来问问,我也不想搭理……(这个我没有回复直接拉黑了)

我直说一下啊,我什么照片都不会给,包括要看我脸什么的我也不想给,什么具体细节的还精确到数字的……我也不想给,就不要有这种私信了……

就大家如果有什么想问的也麻烦注意说话措辞,这种私信真的……不能理解……




(2022.2.17,第九次更新)

居然赞同破万了?!哇哦,属实震惊了哈哈哈

分享一点朋友对我的变化的描述哈

因为去年大学放暑假,我去住院了,订了出院当天的高铁票准备回家,结果出院前一天晚上我们学校那个区出了两例确诊,然后我在高铁站得知我家开始排查从那边回去的,然后我就没回成家,留校了。

本来我一直是在诊所打针的,不过诊所搬迁了……所以get√自己给自己打针的新技能。

然后寒假就回家了嘛,爸妈一见我就觉得我长高了,比我爸都高了,然后妈妈说我声音也变粗了。

然后见想见的各位朋友们,他们首先感叹的也是身高,然后也有说到声音的变化。哇,真的,听到这些别提有多高兴了,至少又给了我一点希望。

然后过几天也要开学了,我自己感觉不出来这一个寒假有什么变化,但可以期待一下我大学同学对我这一个寒假的变化的表现哈哈哈。

当然我也不知道究竟能不能治的恢复成正常人哈,心态愈发平和了没啥大不了的,单身也不错哈(狗头)有能力了再养只猫,然后多和家人朋友聚在一起,也不失一种美好的生活。


(2022.3.13,第十次更新)

一觉醒来发现有个评论告诉我被官方推了居然




(2022.3.22,第十一次更新)

最近得知了一个不好的消息,我治病用的药(绒促性素和尿促性素)好像要大幅度涨价了,原本我一个月的药费是500,现在据说要涨到1700了……

我这边的医院还没有涨,不过估计也快了,到时候只能跟医生协调一下降药量了,因为这个经济压力太大了。

说到这里我就想再说一下关于我父母的事,有些评论对我爸妈很不友好,希望不要再指责。如果有说药贵了就不给孩子治了什么的,这个贵不贵以及减不减药我都思考过,我也相信我爸妈会给我钱让我治,但是我已经快20岁了,加上生活费的话如果我一个人一个月就要花3000,我觉得这反而可能是我对家庭造成的经济负担。本来因为这个病是遗传病我就害怕我爸爸知道后对自己有影响,我怕他自责什么的,我不想再加强他的负罪感,希望他可以不往这方面想。

当时知道这个涨价的消息的时候我心态有点小崩,就觉得好不容易给我了希望我以为已经到头儿了,又给了我一点绝望。

不过又自我疏通好了,还是那句话,治得好就治,治不好一个人生活下去也没啥,希望以后能养只猫陪着。与之相比最近唯一能让我悲伤的就是最爱的老坛酸菜牛肉面塌房了(T^T)

总之,现在还是能先治着,希望以后它的价格可以降下来吧,对病友而言真的是一个很大的经济压力。



(2022.3.26 第十二次更新)

报~!175了[敬礼]

(另外小声哔哔一句,高三那个169的身高现在想来有很大的虚报的成分,我当时净量可能165才对……)


(2022.6.22 第十一次更新)

居然已经两万赞了吗,知乎小透明很激动,感谢大家的鼓励!

要说近况吧其实就大部分地方还是往好的地方发展,所有激素指标都正常了(指标图就不放了)就变声了长高了长汗毛,腋毛之类的,(当然还有那些关键的地方哈),现在就记得打针就行了,打了五个月了我已经越发熟练了,就是确实有时候还是很疼(T^T)

变声了是真的感觉自信了许多,以前我跟朋友连语音都不敢发,现在就好多了,我自己听起来觉得没有那么别扭了(因为翻到了我们英语课的口语练习大一时的录音,我自己听我自己的声音被尬死了……)

好了简单说完了,考试周复习去了,虽然课很难但还是不想挂科(卑微),然后1号踏上回家的火车。告辞!



(2022.11.23 第十二次更新)

随便来更一点吧

这么久没更确实是有一点情况,因为疫情我学校开学先是延期了,开学又一直封,到现在(重庆什么样子我就不形容了)一直在封校,去医院拿药有点不太现实,学校也不给假,只能等啥时候解封去了。

停药倒是没多大影响,毕竟没药也好好活了19年嘛,就是暂停一下下,没什么其他感觉,我看科普说停药后再打好像甚至药效还更好,过段时间去医院拿吧。

哎,疫情快点结束吧,啥都受影响,想回家找小伙伴吃涮羊肉T^T



(2023.2.3 第十三次更新)

祝各位新年快乐啊

随便写点吧,过段时间开学赶紧去拿药了,也不知道断了这么久药效还怎么样。

说到这里还是有点烦恼的,河北这边估计拿药起码得去石家庄,也不知道能不能在重庆找到工作留在那里,现在工作和考研压力都好大的说QAQ

身高的话前两天量穿鞋是178,179的样子,对外就说180,毕竟没有179的男人(@_@)

其他的确实没什么更的了,不过想的话可以评论或者私信找我唠唠嗑什么的哈哈哈

以及我陆陆续续回点热评吧,原来太懒了评论一段时间暴增我都没怎么回,现在没什么事了我就回一回,新的评论我也会回的

ps 越长大看自己前面几次的更新越觉得文笔有些幼稚,甚至有些地方还有点羞耻,真的是不能看自己小时候写的东西哈哈哈



(2023.2.19 第十四次更新)

前两天拿了药了,现在在恢复打了,太久没打针手都生疏了有点疼

因为药效生效还是要有时间的,过段时间更新变化吧,因为我也不确定这个生效时间到底要多久


(2023.3.12 第十五次更新)

感觉已经在恢复了,过段时间去复查一下。

昨天去一个初中考教资,本来我还一直担心上厕所问题,但是到了后发现厕所的大便池是独立隔间带门的,这个非常好,希望全国学校推广一下,我初高中因为这个心理健康都遭受重挫了



(2023.4.27 第十六次更新)

今天去医院复查,我的医生看见我说感觉你长高了变声了也有一点喉结了,我当时非常开心,然后我就出去吃饭下午等化验结果,化验结果也很好我也很开心。

但是医生给我开药,虽然早有意料,但是我和我医生都被吓了一跳,原本100多一盒的药现在涨到600多了,按我的剂量我一个月就要花1200了,已经和我生活费差不多了。

我从医院出来我一直是懵的状态,不是说价格多少,我觉得我这么多年,我从高中被霸凌什么开始,我20年得知自己什么病我刚成年几天我就自己来一个陌生城市的医院,我21年自己一个人在最热的暑假的重庆住院8天,因为疫情爸妈过不来,我自己一个人待了八天,最后三天还犯了急性肠胃炎,我都到西站了告诉我开始排查了我回不了家了,22年诊所搬了我自己学会了给自己打针,那块肉打多了都硬了我每次都巨疼,我是个怕针的人啊,我每次都得找好短视频放着边看边打,我这么多困难都克服了我今天看到结果那么好我非常开心,但它下午就涨价了。

我就感觉这个世界在折磨我,我一直挺积极乐观的,但每次在我觉得我要变好的时候它就出来打击我,我本来是很感激这个世界又给了我希望,现在我只想说这个逼世界你妈死了。

可能上辈子确实是个淫棍这辈子来赎罪的吧。

但是药拿了,还是会打,只是今天很憋屈,缓不过来的感觉。

人嘛,成熟的标志就是从感恩世界到这个逼世界你妈死了。


(2023.8.6 第十七次更新)

下个月初再去医院,最近也没什么新进展,腋毛倒是长了一点。

就展示一下差不多一年左右在宿舍自己打针(这些最后会统一拿到诊所扔到医疗废品桶里,针头也折断在了药瓶里并盖好了针帽)


(2024.01.03 第十八次更新)

新年快乐

最近一直是普通的复查所以更的次数也少,但一切正常

上次复查医生给我查了一个维生素d,发现严重缺乏,现在也要补维生素d了,搜了一下这个也会一定程度上有影响,所以有时候在想如果早点知道了早点补起来了效果会不会更好,也不知道现在骨骼闭合没有还能不能再长高了,不过我对现在这个差不多180的身高已经很满意了。

走一步看一步吧,希望这个维生素d补起来能有更好的效果吧


(2024.05.28 第十九次更新)

药降价了,好耶✌


(2024.06.26 第二十次更新)

毕业了,回家了,一晃这个回答第一次写到现在都四年过去了啊。

因为最后一次在重庆在我的医生这里复查了,我去查了次精液,结果也不是很乐观,差不多就是正常的一半水准。

不过这么久了我也想通了,我更多的是想查一下看看身体恢复的怎么样了而不是说真的要去生育。其实按我自己来说活的太累了太痛苦了,虽然大概率遗传不到,但我也不想让我的孩子来这个世界感受痛苦了(说得好像有点宏大bushi)

其他指标都还挺正常的,只不过以后要在家里这边医院看了,很感谢我的医生三年来对我的帮助


(2025.4.15 第二十一次更新)

怎么这么久没更知乎还给我推了波流(惊喜)

感谢各位的关注啊!好久没更主要是因为现在已经进入常态化治病了,甚至已经感觉融入正常生活了,所以没什么太大的变化就没有更。

毕业后从事了一个工作,具体是什么就先不说了,交了医保,现在我看病一个月差不多只要三四百块了,这个价格我自己完全就可以接受了,感恩医保!

好了就说到这里,有其他故事了我会再来更的,祝大家生活愉快!

END