以蔡磊的资源都对抗不了渐冻症吗？

2025年4月，蔡磊已经完全瘫痪，说话只能靠AI语音合成，呼吸机成了他生存的必需品。然而，就在这样的状态下，他依然每天工作10小时以上，推动着全球最大的渐冻症科研平台的运转，并宣布再捐1亿元支持药物研发。

很多人都在想，还折腾啥呢？渐冻症被称为世界五大绝症之首，确诊后平均寿命只有3-5年，为什么不把剩余的时间用来好好地陪陪家人，享受生活呢？

但蔡磊选择了另外一条更加艰辛的路，他本人其实也创造了一个小小的奇迹，从2019年确诊到现在，已经过去了6个年头，他在生命的倒计时里发起了一场“破冰之战”。

今天，我们就来走近蔡磊，去看一个斗士和疾病博弈的故事，也许这个故事会有不一样的结局。

01

2019年，41岁的蔡磊还是京东副总裁。他不知疲倦地工作，每天加班到深夜，第二天八点依然会神采奕奕地出现在办公室里。

他带领手下发明了中国第一张电子发票，算是被载入史册的一个人。

一年前，蔡磊结婚，生下儿子。

那时候的他，事业有成，家庭美满。

然而，一次肌肉抽搐的异常，他忙碌的日常被命运摁下了暂停键。

医生告诉他：你这个病无药可治，你大概还能活3-5年。

蔡磊听到这话，自然不敢相信。因为就在来医院之前，他还在公司安排第二天的工作事宜，可转眼间，他就被判了死刑。

其实，在这之前，他们已经求医问药了很长时间，也有了一定的心理准备，只不过听到医生最后的判决，他还是有些不甘心：既然医学救不了我，那我就自己救自己。

然后，蔡磊就开始了风风火火的自救计划。

他先是建立了全球最大的渐冻症患者数据库，目前已经注册了1.5万名患者。紧接着又推动10条药物管线，同时进入临床试验。在这期间，他还用商业逻辑不断说服资本入局，因为这项攻坚战很烧钱。

当然，他还做了一个非常伟大的决定——捐献自己的遗体，建立病理样本库。

就这样，一干就是六年。

蔡磊对媒体说:医学研究太慢了，我要用互联网的速度去推动它。

对于蔡磊来说，这个任务仿佛就是老天爷特意为他准备的。他曾经说，得病的这个年纪刚刚好。

如果再早几年，他可能没有这么大的能力去推动这样一个全球性的事业。如果再晚几年，他大概也就认命了，可能就会不愿再折腾。而现在，一切都是那么刚刚好！

02

2022年，蔡磊和妻子段睿一起成立破冰驿站，开始直播带货，所有的收益都投入到渐冻症的研究中。蔡磊还写了一本书，他的自传《相信》，这本书的版税也全部捐出来。

段睿在直播间说：“我们不是在卖货，而是在卖希望。

2024年，蔡磊的病情进入晚期。他的双臂完全瘫痪，只能用眼球来控制电脑。他的声带萎缩，说话含糊不清，智能依赖AI语音合成。他呼吸衰竭，每晚都必须佩戴呼吸机。

一粒米，都可能让他丧命。

就在这种情况下，他依然保持战斗，并且用最互联网的方式。

去年年底，蔡磊在央视AIGC晚会上，用AI生成的语音完成演讲：生命在倒计时，与其等死，不如战斗！

这一幕，让无数观众泪目——科技无法治愈他的身体，但至少让他的声音继续传播。

目前，蔡磊每天都用眼球来控制电脑，通过“渐愈互助之家”平台管理1.5万病患的数据，还每天和全球的科学家连线，推动药物的研发。

一位病友这样评价蔡磊：霍金用三根手指改变了物理学，而蔡磊用眼球改变医学。

03

蔡磊是位战士，段睿就是他的战友。

2018年，蔡磊和段睿经人介绍闪婚，他们第二次见面就敲定了婚事，因为他们都不是那种拖泥带水的人。

第二年，蔡磊确诊渐冻症。

拿到结果的那天，蔡磊回到家，对段睿说的第一句话就是：咱们离婚吧。

按照蔡磊的想法，两人结婚才一年，远没达到生死相依的地步，段睿还年轻，不能就这样耽误人家。

段睿看到结果，先是大哭，擦干眼泪后，她对蔡磊说：结婚不就是为了互相提供后盾吗？现在，我就是后盾。

从那以后，段睿就成了蔡磊并肩作战的战友。她逐渐从自己的事务所中抽离出来，每天投入大量时间，用自己的医学基础阅读文献。

当蔡磊决定带货时，蔡磊也被迫成了一个主播。每天选品、带货，照顾蔡磊，忙个不停。

2024年，蔡磊病情恶化，他与妻子立下三个约定：如果我走了，你要坚强，把儿子养大；医药公司和实验室不能关，继续研发新药；每年带儿子去河南商丘看我母亲，让她知道我的生命在延续。

这样的身后事的交代，在段睿和蔡磊之间可能进行了无数次。

从一开始的泪水涟涟，到现在可以坦然接受，段睿也逐渐成长为一个战士。

她说，每天从死神手里抢人，哪怕救不了他，也能救后来的人。

如此伟大的一对夫妇，可能只能是敬重了。

后记

2025年，蔡磊的破冰计划已经取得了阶段性成果，有10条药物管线进入临床，SOD1基因型药物RAG-17进入I期试验，全球最大的患者数据库建成。

但他们依然面临着很大的挑战：90%的渐冻症患者病因不明，新药研发周期太长，蔡磊有可能等不到，资本对罕见病的研究依然持谨慎的态度。

但蔡磊的回应是：未到绝境出，彼岸花不开。我的时间不多了，但这场战争不会因我停止。

正如他在书中写道：死亡本身不可怕，可怕的是在绝境到来之前，心已放弃。

这场破冰之战，仍在继续。